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國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知

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國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知,具體內(nèi)容如下:

國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕 775 號(hào)

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委:

按照中共中央辦公廳、國(guó)務(wù)院辦公廳《關(guān)于深化審評(píng)審批制度改革鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》中“建立罕見病患者登記制度”的要求,我委組織開發(fā)了中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)(以下簡(jiǎn)稱信息系統(tǒng)),進(jìn)行罕見病病例診療信息登記工作?,F(xiàn)就有關(guān)要求通知如下:

一、高度重視罕見病病例診療信息登記工作

建立信息系統(tǒng)收集相關(guān)資料,有利于了解我國(guó)罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀;為制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據(jù)。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門及全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)(以下簡(jiǎn)稱協(xié)作網(wǎng))成員醫(yī)院要高度重視,按照《中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)工作管理方案》(附件1),加大工作力度,確保相關(guān)工作順利開展。

二、做好組織管理

各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門要指定責(zé)任部門和責(zé)任人(信息系統(tǒng)省級(jí)管理員),負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)信息登記管理工作。各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要明確責(zé)任部門和責(zé)任人,并指定信息系統(tǒng)醫(yī)院管理員,有條件的醫(yī)院可以成立罕見病專項(xiàng)管理辦公室。請(qǐng)各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門于2019年10月18日前,將匯總后的省級(jí)及協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院管理員信息(附件2)反饋我委醫(yī)政醫(yī)管局。我委將據(jù)此開通省級(jí)管理員賬號(hào),省級(jí)管理員根據(jù)《中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)操作手冊(cè)》(附件3)為轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院開通醫(yī)院管理員賬號(hào),并按照要求登錄信息系統(tǒng)(https://zhibao.nrdrs.org.cn)進(jìn)行信息登記管理工作。

三、做好信息登記和日常管理

各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院應(yīng)當(dāng)于2019年11月1日開始病例信息登記工作。對(duì)2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例,應(yīng)當(dāng)于2019年12月31日前登記完成;對(duì)2019年11月1日起新診斷病例,應(yīng)當(dāng)發(fā)現(xiàn)一例,登記一例。各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門要將信息登記管理工作納入醫(yī)療日常管理統(tǒng)籌安排,做好登記信息質(zhì)量控制,并將工作開展情況作為協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院動(dòng)態(tài)調(diào)整的重要參考指標(biāo)。鼓勵(lì)非協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院按照要求開展信息登記工作,各省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門應(yīng)當(dāng)做好賬號(hào)分配管理等工作。

四、做好信息化建設(shè)和安全管理

鼓勵(lì)進(jìn)行信息登記管理的醫(yī)院,按照《中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)接口文檔》《中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集接口標(biāo)準(zhǔn)》(附件4、5),與信息系統(tǒng)進(jìn)行對(duì)接,實(shí)現(xiàn)信息自動(dòng)填報(bào)功能,減輕工作負(fù)擔(dān),提高數(shù)據(jù)質(zhì)量。同時(shí),注意加強(qiáng)安全防護(hù),保障數(shù)據(jù)安全。

附件3-5的電子文檔請(qǐng)?jiān)谖椅t(yī)政醫(yī)管局欄目或信息系統(tǒng)下載。在信息登記管理過程中遇到問題和困難,請(qǐng)及時(shí)與我委聯(lián)系;對(duì)于信息系統(tǒng)對(duì)接工作中遇到的問題,請(qǐng)聯(lián)系技術(shù)支持。

醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處聯(lián)系人:劉松、王曼莉

電話:010-68791976、010-68792733

傳真:010-68792206

郵箱:ylglc@nhc.gov.cn

技術(shù)支持聯(lián)系人:由麗孿

聯(lián)系電話:010-69154152,18612671092

附件:1.中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)工作管理方案

2.中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)省級(jí)管理員及協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院管理員信息回執(zhí)

3.中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)操作手冊(cè)

4.中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)接口文檔

5.中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集接口標(biāo)準(zhǔn)

國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳

2019年10月10日

附件:1~5下載

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