前不久,昆明一起骨髓捐獻者反悔事件在媒體上受到多方關注,媒體報道中稱她的反悔“恐加速患者死亡”,一時間輿論壓力極大。
骨髓捐獻者臨時反悔,并不是第一次,但這起事件的不同之處在于以下兩個方面。一方面,捐獻者本來同意捐贈,可是在捐了100毫升左右干細胞懸液時,由于醫(yī)院的采血機器出現(xiàn)故障,導致捐獻過程中斷。因為捐獻量沒有達到患者所需,醫(yī)院想要再次采集,這時捐獻者出于家庭壓力以及對醫(yī)院的不信任,拒絕繼續(xù)捐獻;另一方面,由于捐獻者起初同意捐獻,因此患者已經(jīng)進行了移植前的預處理,健康狀況極度脆弱,得不到足量的捐獻,恐怕會面臨生命危險[1].
難道骨髓捐贈真的答應了就不能回頭,捐贈者真的必須承受那么大的壓力嗎?
捐獻者拒捐,會加速受捐者病情惡化?
目前,臨床應用最廣泛的骨髓移植手術是“清髓性骨髓移植”。顧名思義,在移植之前,受捐者要接受大劑量化療和/或放療及免疫抑制預處理,清除體內(nèi)的腫瘤細胞、異?寺〖毎,阻斷發(fā)病機制(將“壞”細胞掃地出門),然后才能把捐獻者的造血干細胞移植給受捐者(將“好”細胞請進門),重建正常造血和免疫系統(tǒng)。
此方法對受捐者的健康打擊是非常大的——在原有造血系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)被摧毀而新的系統(tǒng)尚未建立時,患者對外界抵抗力極弱,稍有不慎就可能因為一次小小的感染而喪命,所以在這期間他們要住在無菌病房,依靠醫(yī)療干預來維持生命。如果捐獻者在此時突然反悔,受捐者確實面臨致命的危險。
遇到這種情況,如果有其他備選的捐獻者,醫(yī)院會在最短的時間內(nèi)聯(lián)系備選捐獻者,爭取其同意并盡快進行移植手術以挽救病人生命。如果沒有備選的捐獻者,患者只能住在無菌病房,在對癥治療(抗感染、補充相應血液成分等)的基礎上,應用各類造血生長因子、細胞集落因子等促進造血、免疫功能的恢復。同時醫(yī)院會繼續(xù)尋找捐獻者。只是對本身已患重病的受捐者而言,能否熬過這一關,是要打一個巨大的問號的。
不過,在昆明事例中, 捐獻者已經(jīng)捐了100毫升左右干細胞懸液,雖然100毫升尚未達到患者所需,但并非少到不能移植,事實上這100毫升造血干細胞懸液已經(jīng)移植到病人體內(nèi),現(xiàn)在只能靜觀此次移植是否成功。
根據(jù)美國國家骨髓捐贈計劃(National Marrow Donor Program)的資料,在移植后的一個月內(nèi),醫(yī)院要不斷通過血液檢查監(jiān)測受捐者各種血細胞的數(shù)量。一般移植后20天左右,白細胞就能夠成功植入并大量分裂分化[2].除此以外,紅細胞、血小板的數(shù)量也需要進行常規(guī)監(jiān)測,并根據(jù)實際情況予以輸入紅細胞、血小板等。如果植入成功,那么新的免疫、造血體系就能夠被構建起來,病人的病情亦能夠逐漸恢復。
因此,媒體在最初的報道中就稱捐獻者拒捐“恐加速患者死亡”并不客觀。
捐多少“骨髓”才夠?
在昆明事例的媒體報道中,捐獻者稱醫(yī)院之前告知她捐獻100毫升左右,捐獻當天卻又說要看病人情況[1],這種做法也間接導致了她后面的拒捐。那捐獻者需要捐獻多少造血干細胞到底是怎么確定的?什么時候才能確定?
《比利時國家骨髓捐獻標準操作手冊》要求,捐獻者所捐獻的骨髓有核細胞數(shù)量(校正后)需超過2×10 8 個/千克體重(患者體重)并滿足移植中心的劑量要求[3].除了有核細胞之外,CD34+細胞數(shù)量及CD3+細胞數(shù)量也用以檢測捐獻者所提供的造血干細胞是否能滿足患者的要求。
一般情況下,在連續(xù)皮下注射動員藥物4天后,捐獻者將在第5天進行外周血(外周血是指除肝、脾、骨髓及淋巴系統(tǒng)的血液以外的循環(huán)系統(tǒng)里的血液)干細胞的分離收集操作;如果第5天采集細胞數(shù)量不夠,那么捐獻者就再次注射一針動員藥,并在第6天繼續(xù)采集細胞[3]( 這里要注意:“連續(xù)”兩天采集外周血造血干細胞在一些國家的規(guī)定中屬于“同一次”捐獻[4])。
根據(jù)我國衛(wèi)生部發(fā)布的《非血緣造血干細胞移植技術管理規(guī)范》的規(guī)定,造血干細胞懸液的采集量為50-200毫升/人/次,采集次數(shù)不得超過2次,每次循環(huán)處理血量不能多于15000毫升,而且如果CD34+達到2×10 6 /千克(患者體重)或有核細胞數(shù)達到5×10 8 /千克(患者體重)時,停止采集[5].由此也可以看出,我國是允許在未采集到足夠數(shù)量的造血干細胞時,進行第二次采集的。
也就是說,在捐獻前醫(yī)院能夠確定受捐者需要多少造血干細胞,但當天是否能采集到足夠的數(shù)量,并不能十分確定。如果當天捐獻沒能采集到足夠數(shù)量的造血干細胞,那么就需要進行補充采集。這在國內(nèi)外都是允許的。
不過另一方面,我國《非血緣造血干細胞移植技術管理規(guī)范》在“其他管理要求”中明確規(guī)定造血干細胞采集醫(yī)療機構要有“完善的質(zhì)量保障體系”[5].而昆明事例卻是因為醫(yī)院的儀器出了故障,未能完成造血干細胞的采集工作。在這種情況下,輿論的壓力全都指向捐獻者,對捐獻者而言是不公平的。
捐獻者拒捐并非我國獨有
捐贈骨髓對于捐獻者而言并非是一個“輕松”的決定,不要說第2次捐獻,實際上第1次捐獻對捐獻者而言已經(jīng)是兩難的抉擇。在患者的生命健康與捐獻者自身承受的巨大壓力之間做出選擇絕非易事。
全世界范圍內(nèi),骨髓捐獻志愿者最終“臨陣脫逃”的概率都非常高,盡管國內(nèi)有些媒體報道國內(nèi)拒捐率約20%左右,但實際上美國媒體報道全美的拒捐率高達近50%[6],而日本學者統(tǒng)計亞洲志愿者中也有約60%都最終拒絕捐獻,這其中的主要因素就是家庭壓力[7].
美國曾報道一名女性患者因為4名配型成功的捐獻者都拒絕捐獻而最終死亡[6].拒捐甚至也會發(fā)生在親生兄妹之中[8].就我國而言,捐獻者臨時反悔的情況也絕不是第一次發(fā)生,早在2006年,就有捐獻者因臨時反悔被患者告上法庭的案例。
盡管多數(shù)媒體對于最終拒捐的捐獻者都持以批評的態(tài)度,甚至使用捐獻者將患者“宣判死亡”這樣的措辭[1].但實際上我們應當看到,在有關捐獻的政策制訂上是希望能夠“保護”捐獻者的——比如,保護他們自由選擇的權利。
捐獻者何時可以拒捐?
保證捐獻的“自愿”一直都是造血干細胞移植遵循的原則。對于捐獻者是否有權拒絕捐獻,以及什么時候可以拒絕的問題,美國國家骨髓捐獻計劃在其網(wǎng)頁上如此回答:你有權在任何時候決定你是否捐獻,骨髓捐獻永遠是自愿的[9].世界骨髓捐獻組織也稱“捐獻者在‘任何時候’都可以退出”:“捐獻者在被告知需要進行再次(多次)捐獻時,患者有權拒絕捐獻而不受到外部影響(must be free to decline)” [10].
不過,由于干細胞移植的特殊性——“清髓”之后受捐者的免疫造血系統(tǒng)被摧毀,因此如果捐獻者在患者清髓后選擇拒捐,必然會給患者帶來巨大打擊,使其“雪上加霜”。
為了盡可能減少拒捐對患者造成的巨大生理、心理上的打擊,亞洲骨髓配對組織(Asians for Miracle Marrow Matches)建議捐獻者 “如果拒捐一定要盡早告訴有關人員”,并且在捐贈當天不能拒絕 .我國也普遍要求捐獻者在患者開始清髓之后就不可拒捐。
這些建議盡管看上去影響了捐獻者的“自愿”,但這確實能為患者的生命帶來更多保障。不過,這些要求與建議并不是強制的,在實際操作過程中,如果捐獻者確實反悔,醫(yī)療機構也不能強制要求捐獻。
總而言之,在造血干細胞移植過程中,恐怕誰都有無限的難處,誰都希望被理解,被聆聽。國外的經(jīng)驗告訴我們,在移植過程中,不僅要對患者的健康予以監(jiān)測,也要對捐獻者給予更多的關懷(包括心理和生理兩個方面)[11],不是關懷一天、一個月,而是要更長久,絕不能因為“戰(zhàn)爭”(移植)的結束而忘記我們的英雄。
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